CELÍACOS E INTOLERANTES AL GLUTEN

Sirva este topic para hablar de la vida antes y después de cambiar hábitos alimenticios en relación a intolerancias alimenticias. El esfuerzo en tus rutinas, dentro y fuera de casa, al hacer la compra y comiendo y bebiendo en restaurantes y bares. Ya se puede aprovechar el topic para hablar de otras intolerancias como a la lactosa. En fin, a ver si alguien puede exponer cómo empezó a decidir el impulsar ese cambio, qué tipo de tests se hizo, etc. Se agradece toda aportación.

Presente.

Nunca tuve síntomas pero siempre fui celiaca. Siempre muy delgada, comiera lo que comiera, debido al síndrome de mala absorción que se genera: tu organismo no absorbe los nutrientes, y por tanto, las grasas tampoco. Y siempre con anemias ferropénicas, que en las mujeres es tan frecuente por el tema de las reglas, que nunca lo asociaron al gluten.

La enfermedad debutó en mi primer embarazo, con una anemia grave que no mejoraba con el hierro por vía oral y me hacían transfusiones, pero no sabían a qué se debían niveles tan bajos de hierro, hematíes y hemogoblina. Al nacer mi niña y dar el pecho se me empezaron a dormir las extremidades, un día no podía abrir la mano, y terminé en urgencias con los brazos y las manos contraídas y sin poder moverlas. Tenía tetania provocada por falta de iones: magnesio, calcio, fosfato y potasio.

Digamos que más de 30 años comiendo gluten sin síntomas, Y sin saber que era celiaca, había destrozado la pared de mis intestinos y no absorbía nutrientes al comer. Todo eso sumado a lo que perdió mi organismo en el embarazo y durante la lactancia... pues casi me lleva a la tumba.

Me apaño bien, hay sustitutos de todo, aunque la comida es mucho más cara. No soy talibán, no exijo sartenes aparte y aceites aparte en los restaurantes, y no tengo problema en quitar la tortilla que esté encima del pan en un pintxo y comérmela. Hay gente que se obsesiona mucho, pero la ciencia dice que se necesita cierto número de partículas por millon para que sea dañino.

A veces incluso peco y me bebo una cerveza de trigo o me doy un homenaje con una hamburguesa de pan de verdad. No hago bien, lo sé.

Menudo tochaco he soltado.

Muchísimas gracias Neska. Ni te imaginas lo que me has ayudado sólo por contarme esto. Es que yo  justo estoy notando esto de las extremidades., además de fatiga y molestias estomacales. Las personas somos muy  comodonas, y por no dejar de comer lo que nos gusta, pasamos de hacernos pruebas y pasamos muchos años faltos de energía, con diversas molestias que sólo van a más. Por eso me parecía importante conocer más sobre esto, y que la gente sepa más. Gracias.

Lo de la cerveza es una gran putada, ¿eh? Que no hay una gluten free buena

Mi hermano tiene toda la pinta de ser celiaco, por lo flacucho que es a pesar de comer como una lima,  al diagnosticarme a mí hicieron un cribaje a los familiares más próximos, y mi hermano se negó, no vaya a ser que fuera celiaco y le quitaran la cerveza

Las pruebas son relativamente sencillas, una analítica que mide los valores de varios tipos de anticuerpos, si los hay, contra la proteína del gluten, si tienes dudas no pierdes nada en hacértelas. Es sencillo. ¡Ánimo!

Lo de la cerveza es, ciertamente, un putadón gigante. Así como la pizza y la pasta, el pan y el queso, que no es lo mismo...pero yo cada vez lo voy notando más y sí me voy a hacer esa prueba.

Neska escribió:
Las pruebas son relativamente sencillas, una analítica que mide los valores de varios tipos de anticuerpos, si los hay, contra la proteína del gluten, si tienes dudas no pierdes nada en hacértelas. Es sencillo. ¡Ánimo!

Totalmente sencillas las analíticas. Lo malo que no son concluyentes salvo que des positivo y eso suele ocurrir (según tengo entendido) en un pequeño porcentaje de celiacos. Vamos que lo normal parece ser dar negativo y sea necesario hacer otras pruebas no tan sencillas para llegar a un diagnóstico

Pearcy escribió:

Neska escribió:
Las pruebas son relativamente sencillas, una analítica que mide los valores de varios tipos de anticuerpos, si los hay, contra la proteína del gluten, si tienes dudas no pierdes nada en hacértelas. Es sencillo. ¡Ánimo!

Totalmente sencillas las analíticas. Lo malo que no son concluyentes salvo que des positivo y eso suele ocurrir (según tengo entendido) en un pequeño porcentaje de celiacos. Vamos que lo normal parece ser dar negativo y sea necesario hacer otras pruebas no tan sencillas para llegar a un diagnóstico

¿Sabrías cuáles son? ¿O de una web donde se aclare? Recuerdo leer en una revista lo que comentas y quedarme como diciendo: Pues casi que prefiero hacerme ese tipo de pruebas para no perder tiempo.

Ni idea, pero seguro que de la sonda no te libras. Por la boca, no por el ojal
El primer paso siempre es el de los anticuerpos que decía neska. Luego tu médico decidirá los siguiente y si hay que descartar otra cosa

Pearcy escribió:Ni idea, pero seguro que de la sonda no te libras. Por la boca, no por el ojal
El primer paso siempre es el de los anticuerpos que decía neska. Luego tu médico decidirá los siguiente y si hay que descartar otra cosa

Ok, gracias Pearcy, buena noche. Me voy a dormir ya. A soñar con ovejitas eléctricas devoradas por Aliens engullidos por olas gigantes.

Yo soy de los que '' sufro'' vuestra peculiaridad.
Lactosa, marisco, frutos secos, gluten...
Odisea diaria.

Lo bueno de lo malo es que se esta generalizando bastante y empieza a ser común que contemplen otras existencias.

Mercadona por ejemplo ya que la hija del dueño es celiaca. O eso dicen. La cuestión es que tiene varierad sin gluten.

[quote="Neska"]Lo de la cerveza es una gran putada, ¿eh? Que no hay una gluten free buena
Habéis probado la de Ambar (La Zaragozana)?
Salud y R&R!!

black mummy escribió:

Neska escribió:Lo de la cerveza es una gran putada, ¿eh? Que no hay una gluten free buena
Habéis probado la de Ambar (La Zaragozana)?
Salud y R&R!!

Aún no he probado alguna Ambar pero versión tradicional, ¿dónde se suele encontrar?

La sin gluten la tienen en muchos bares de todo el Estado, creo que fue la primera o de las primeras cerveceras en sacar.
La normal se empieza a ver más, pero supongo que no es fácil de encontrar.
salud y R&R!!

Birra sin gluten bastante rica es la Daura de Damm, y también tienen la versión de más graduación, Marzen, que es tipo a Voll Damm,
San Miguel o Ambar también tienen pero para mi gusto peores.

Os suelen dar los leucocitos altos en las pruebas?? Mi novia se hizo análisis porque va bastante mal al baño y sospechaba que podía ser celíaca o intolerante al gluten. En el médico de cabecera le dijeron que tenía todo normal aunque en enero tiene cita con el especialista. No nos fiamos mucho del veredicto del médico.

Katxorro escribió:Birra sin gluten bastante rica es la Daura de Damm, y también tienen la versión de más graduación, Marzen, que es tipo a Voll Damm,
San Miguel o Ambar también tienen pero para mi gusto peores.

Yo no las he probado, pero tengo amigos celiacos y prefieren de largo Daura.

Estrella de Galicia sin gluten es TOP y la Daura está de puta madre, pero en general todas están bastante bien...

Me hicieron mil pruebas y celiaco lo que se dice no soy, pero podría desarrollar la enfermedad si no vigilase mi consumo de gluten, así que hago la dieta y ya está. Desde que evito el gluten han desaparecido casi todos los síntomas así que recomiendo a todo el mundo que tenga algún tipo de problema digestivo que vaya apartando cosas como el gluten o la lactosa de sus vidas.

Por cierto, existen celiacos e intolerantes que si beben cerveza o alcohol normal. Supongo que será por la fermentación...

Yo soy intolerante a la lactosa. No se en qué grado, pero desde que tomé cierto control sobre el asunto, mis madrugadas son mucho mejores.

Antes era usual pasar tres o cuatro horas echando viajes de cuatro a ocho de la mañana cada diez minutos. Con un dolor de estomago de la ostia para cagar a cámara lenta.

ion escribió:Estrella de Galicia sin gluten es TOP y la Daura está de puta madre, pero en general todas están bastante bien...

Me hicieron mil pruebas y celiaco lo que se dice no soy, pero podría desarrollar la enfermedad si no vigilase mi consumo de gluten, así que hago la dieta y ya está. Desde que evito el gluten han desaparecido casi todos los síntomas así que recomiendo a todo el mundo que tenga algún tipo de problema digestivo que vaya apartando cosas como el gluten o la lactosa de sus vidas.

Por cierto, existen celiacos e intolerantes que si beben cerveza o alcohol normal. Supongo que será por la fermentación...

Gracias Katx, Ion, Maniac...a ver cómo evoluciono.   Lo de las Daura y Marzen,  estupendo saberlo.  

atila escribió:

Pearcy escribió:

Neska escribió:
Las pruebas son relativamente sencillas, una analítica que mide los valores de varios tipos de anticuerpos, si los hay, contra la proteína del gluten, si tienes dudas no pierdes nada en hacértelas. Es sencillo. ¡Ánimo!

Totalmente sencillas las analíticas. Lo malo que no son concluyentes salvo que des positivo y eso suele ocurrir (según tengo entendido) en un pequeño porcentaje de celiacos. Vamos que lo normal parece ser dar negativo y sea necesario hacer otras pruebas no tan sencillas para llegar a un diagnóstico

¿Sabrías cuáles son? ¿O de una web donde se aclare? Recuerdo leer en una revista lo que comentas y quedarme como diciendo: Pues casi que prefiero hacerme ese tipo de pruebas para no perder tiempo.

A mi me hicieron análisis, biopsia y finalmente otros análisis de historial genético que si son ya concluyentes.

Yo no lo soy, pero al tener los genes y ser mi hija celiaca, parece que tengo más probabilidades de serlo un día. Análisis cada dos años para vigilar y ya está.

En la práctica lo soy a medias, ya que entre que en casa comemos casi todo sin gluten (excepto mi hija que lo come todo, claro) y la montaña de libros e información sobre el tema que llevo encima (mi hija sólo tiene 5 años) algo del tema ya controlo. De hecho yo creo que me he informado más que si lo hubiera necesitado para mí.

Como con el resto de enfermedades supongo, hay una cantidad de información errónea por ahí que asusta. Estoy cansado de explicar y pelear en los sitios a los que vamos con camareros o cocineros "expertos" en el tema.

tengo yo un amigo que su hija lo es desde hace poco. con 4 años.

está en el rollo de dobles sartenes y doble de todo. no tiene dos cocinas porque no le caben...

ARTUROC escribió: Estoy cansado de explicar y pelear en los sitios a los que vamos con camareros o cocineros "expertos" en el tema.

Eso es lo peor... como si fueran ellos los que van a acabar en urgencias esa noche por su ineptitud o soberbia de listillos.


He llegado a ver al camarero quitar el pan del plato de jamón y decir... -ale, ya lo tienes... -Que no, que no lo entiende... que no puede haberlo tocado.

-Oiga, que le he dicho sin salsa... -pues apártala...


Vamos, que mucha gente se lo toma como una manía o un capricho, son incapaces de darse cuenta. Aunque,como dice una amiga, hermana de celiaco... cuando empiezan a caer las denuncias...ya se lo toman más en serio.

ion escribió:

atila escribió:

Pearcy escribió:

Neska escribió:
Las pruebas son relativamente sencillas, una analítica que mide los valores de varios tipos de anticuerpos, si los hay, contra la proteína del gluten, si tienes dudas no pierdes nada en hacértelas. Es sencillo. ¡Ánimo!

Totalmente sencillas las analíticas. Lo malo que no son concluyentes salvo que des positivo y eso suele ocurrir (según tengo entendido) en un pequeño porcentaje de celiacos. Vamos que lo normal parece ser dar negativo y sea necesario hacer otras pruebas no tan sencillas para llegar a un diagnóstico

¿Sabrías cuáles son? ¿O de una web donde se aclare? Recuerdo leer en una revista lo que comentas y quedarme como diciendo: Pues casi que prefiero hacerme ese tipo de pruebas para no perder tiempo.

A mi me hicieron análisis, biopsia y finalmente otros análisis de historial genético que si son ya concluyentes.

¡Esto ya son DATOS!     Mil gracias.

yo llevo con mi hijo a vueltas con el tema más de dos años

en análisis de sangre le dieron algunos valores de celiquía muy altos

pero parece que no es celiaco

de momento sabemos que tampoco es alérgico al gluten

nos queda saber si es intolerante

en cualquier caso, lo de las pruebas es un lío de cojones

y como han dicho, nada claras. a no ser que des positivo

Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

Llevo unos meses notando alguno de los sintomas. Muy dificil el detectar y es un sinvivir. No tengo casinidea del tema con lo cual seguiré atte lo que aqui se escriba

ARTUROC escribió:Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

No, pero si luego te haces un análisis de historial genético si que lo es. O por lo menos eso me dijo mi médico tras varias pruebas.

Si no tienes síntomas es una putada, pero cualquier persona que se sienta peor con gluten debería apartarlo de su vida, sea "celiaco" o no.

ion escribió:

ARTUROC escribió:Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

No, pero si luego te haces un análisis de historial genético si que lo es. O por lo menos eso me dijo mi médico tras varias pruebas.

Si no tienes síntomas es una putada, pero cualquier persona que se sienta peor con gluten debería apartarlo de su vida, sea "celiaco" o no.

Tampoco es concluyente del todo, porque puedes dar positivo a la prueba genética y no desarrollar la enfermedad, o al menos eso me dijo el digestivo.

En mi caso di positivo tanto en analíticas como en biopsia como en la prueba genética. De mis hijos, solo la pequeña dio positivo a la prueba genética pero no ha desarrollado la enfermedad, me dijeron que es posible que no la desarrolle nunca y me recomendaron que no le retirara el gluten de su dieta.

Me ha dejado dudas lo de que te hagan analíticas de anticuerpos cada dos años, a mi niña no. Ahora me pregunto si deberían hacerle

Neska escribió:

ion escribió:

ARTUROC escribió:Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

No, pero si luego te haces un análisis de historial genético si que lo es. O por lo menos eso me dijo mi médico tras varias pruebas.

Si no tienes síntomas es una putada, pero cualquier persona que se sienta peor con gluten debería apartarlo de su vida, sea "celiaco" o no.

Tampoco es concluyente del todo, porque puedes dar positivo a la prueba genética y no desarrollar la enfermedad, o al menos eso me dijo el digestivo.

En mi caso di positivo tanto en analíticas como en biopsia como en la prueba genética. De mis hijos, solo la pequeña dio positivo a la prueba genética pero no ha desarrollado la enfermedad, me dijeron que es posible que no la desarrolle nunca y me recomendaron que no le retirara el gluten de su dieta.

Me ha dejado dudas lo de que te hagan analíticas de anticuerpos cada dos años, a mi niña no. Ahora me pregunto si deberían hacerle

Neska, a mi me aconsejaron que me hiciera los análisis cada cuatro o cinco años por si lo desarrollaba, ya que al tener los dos genes y una hija celiaca parece que hay algo ahí que puede haber que me condicione más que a otras personas a que se "despierte" el asunto.

Realmente yo me los hago cada año pero por decisión mía, ya que como en el trabajo tenemos revisión anual con analítica incluida, les pedí que incluyeran estos marcadores y así me olvido.

El jefe de digestivo, que es el que lleva a mi hija, nos aconsejó hacerle también cada pocos años los análisis a mi hijo ya que el tiene también los dos genes, mi mujer sin embargo solo tiene uno.

Y lo de quitar el gluten de la dieta nada de nada por mucho gen que tengas.

ARTUROC escribió:

Neska escribió:

ion escribió:

ARTUROC escribió:Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

No, pero si luego te haces un análisis de historial genético si que lo es. O por lo menos eso me dijo mi médico tras varias pruebas.

Si no tienes síntomas es una putada, pero cualquier persona que se sienta peor con gluten debería apartarlo de su vida, sea "celiaco" o no.

Tampoco es concluyente del todo, porque puedes dar positivo a la prueba genética y no desarrollar la enfermedad, o al menos eso me dijo el digestivo.

En mi caso di positivo tanto en analíticas como en biopsia como en la prueba genética. De mis hijos, solo la pequeña dio positivo a la prueba genética pero no ha desarrollado la enfermedad, me dijeron que es posible que no la desarrolle nunca y me recomendaron que no le retirara el gluten de su dieta.

Me ha dejado dudas lo de que te hagan analíticas de anticuerpos cada dos años, a mi niña no. Ahora me pregunto si deberían hacerle

Neska, a mi me aconsejaron que me hiciera los análisis cada cuatro o cinco años por si lo desarrollaba, ya que al tener los dos genes y una hija celiaca parece que hay algo ahí que puede haber que me condicione más que a otras personas a que se "despierte" el asunto.

Realmente yo me los hago cada año pero por decisión mía, ya que como en el trabajo tenemos revisión anual con analítica incluida, les pedí que incluyeran estos marcadores y así me olvido.

El jefe de digestivo, que es el que lleva a mi hija, nos aconsejó hacerle también cada pocos años los análisis a mi hijo ya que el tiene también los dos genes, mi mujer sin embargo solo tiene uno.

Y lo de quitar el gluten de la dieta nada de nada por mucho gen que tengas.  

Vale, entiendo entonces que a tu hijo no le habéis retirado el gluten, ¿no?. Lo comentaré con mi digestivo la próxima vez que vaya, lo de ver si es recomendable hacerle analíticas a la niña cada cierto tiempo habiendo dado positivo en la genética y teniendo madre celiaca, porque la verdad es que la pediatra de mi hija no se cosca mucho de este tema. Gracias!

No, mi hijo come de todo.

Lo de las analíticas cada cierto tiempo en nuestro caso creo que está bien, ya que si eres asintomático (como es mi hija) puede ser complicado detectarlo. O por lo menos esa ha sido nuestra experiencia, ya que en esto si que realmente cada caso es un mundo.

ARTUROC escribió:Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

he ido antes al súper y me he fijado en que una puta palmera de chocolate para celíacos, con una mala pinta de flipar, valía casi 4 euros

En mi caso las analíticas me salen negativas, pero llevo toda la vida con problemas digestivos.
Hace poco leí un cuestionario (no se si era en FACE) para ver si podías ser sensible al gluten , y de las 15 preguntas contesté sí a 14. Igual debería mirarme más.

icarus escribió:

ARTUROC escribió:Ni siquiera una biopsia es concluyente. La detección en adultos es bastante complicada en la mayoría de los casos. Nosotros tuvimos suerte y se la detectaron con 18 meses siendo asintomática.

Y lo del tema del coste de los alimentos es algo acojonante. Se suele decir que al año el gasto en la cesta de la compra por celiaco es unos 1.500€ superior a la cesta normal. Yo creo que esos datos se quedan cortos.

he ido antes al súper y me he fijado en que una puta palmera de chocolate para celíacos, con una mala pinta de flipar, valía casi 4 euros

Es gracioso cuando la gente te dice: hombre si ahora todo es para celiacos, vete a mercadona hombre que hay un montón de cosas. Ya me gustaría verles comer lo que come mi hija, renunciando a un montón de cosas que comen el resto de niños de su edad y pagando a precio de oro en muchos casos una auténtica mierda de comida. Eso sí, mi hija lo hace con una sonrisa impresionante, no se queja nunca, es una feliciana...